{"id":5580,"date":"2022-12-15T06:04:00","date_gmt":"2022-12-15T09:04:00","guid":{"rendered":"\/blog\/?p=5580"},"modified":"2023-11-22T16:10:33","modified_gmt":"2023-11-22T19:10:33","slug":"conheca-mais-sobre-a-doenca-e-como-ajudar-a-pequena-bella","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.panvel.com\/blog\/panvel-clinic\/conheca-mais-sobre-a-doenca-e-como-ajudar-a-pequena-bella\/","title":{"rendered":"Panvel adere \u00e0 campanha \u201cTodos pela Bella\" e busca recursos para comprar o rem\u00e9dio mais caro do mundo"},"content":{"rendered":"\n

Bella Vetter Kottwitz, de apenas cinco meses, filha da publicit\u00e1ria Tatiana Vetter e do arquiteto Patrick Kottwitz, ambos de 36 anos, est\u00e3o na luta para conseguir a vacina mais cara do mundo para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) desenvolvida pela beb\u00ea.<\/p>\n\n\n\n

 A fam\u00edlia que vive atualmente em Curitiba, recebeu a confirma\u00e7\u00e3o em 13 de outubro deste ano, do diagn\u00f3stico de que Bella desenvolveu AME, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que afeta a capacidade de comer, andar e respirar. O tratamento depende do medicamento Zolgensma, o problema \u00e9 que este medicamento \u00e9 considerado o mais caro do mundo, podendo custar at\u00e9 R $7,2 milh\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n

A Panvel,<\/a> sendo uma das maiores redes de farm\u00e1cias do pa\u00eds e uma das principais distribuidoras de medicamentos do Brasil, em a\u00e7\u00e3o conjunta com o Grupo RBS lan\u00e7aram a campanha de vacina da gripe, durante o m\u00eas de dezembro, por um valor simb\u00f3lico de R$9,90 e ir\u00e3o reverter a quantia arrecadada durante esse m\u00eas para a \u201cTodos pela Bella\u201d, com o objetivo de ajudar na compra do medicamento.<\/p>\n\n\n\n

Entenda agora, mais informa\u00e7\u00f5es sobre AME e como essa doen\u00e7a progressiva se desenvolve:<\/p>\n\n\n\n

O que \u00e9 AME: Atrofia Muscular Espinhal<\/h2>\n\n\n\n

Doen\u00e7a rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere diretamente na capacidade de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, que por sua vez, s\u00e3o respons\u00e1veis pelos movimentos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como: respirar, engolir e andar. Por ser uma doen\u00e7a agressiva, ela pode resultar na paralisia e at\u00e9 mesmo levar \u00e0 morte.<\/p>\n\n\n\n

A AME varia de grau e momento em que se manifesta no corpo, podendo come\u00e7ar do tipo 0, -que \u00e9 antes do nascimento-, at\u00e9 o tipo 4-referente a segunda ou terceira d\u00e9cada de vida. Esse tipo de constata\u00e7\u00e3o depende do grau de comprometimento dos m\u00fasculos e da idade da pessoa. O que significa, que a doen\u00e7a tamb\u00e9m pode se manifestar de forma tardia.<\/p>\n\n\n\n

<\/a>A causa da AME:<\/h3>\n\n\n\n

Como se trata de uma doen\u00e7a progressiva e degenerativa, os neur\u00f4nios motores, chamados de SMN1, s\u00e3o afetados e v\u00e3o matando a prote\u00edna SMN. \u00c9 uma prote\u00edna que est\u00e1 presente em todo o corpo e \u00e9 respons\u00e1vel pelo controle dos m\u00fasculos e outros tecidos corporais.<\/p>\n\n\n\n

<\/a>Tipos e Sintomas:<\/h3>\n\n\n\n

H\u00e1 4 tipos de AME: sendo o I a caracterizada por um grau de severidade maior e o tipo IV tende a ser menor. Vale ressaltar, que pessoas que tenham o mesmo tipo de AME em um mesmo grau, podem vivenciar o desenvolvimento da doen\u00e7a de maneiras diferentes. Por\u00e9m, geralmente os sintomas s\u00e3o:<\/p>\n\n\n\n